一、你知道先天性结构畸形吗？

出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。有些异常出生时即能发现，有些则在出生后一段时间甚至数年后才逐步显现。出生缺陷是一组疾病的统称，目前已知超过8000种。

先天性结构畸形是出生缺陷的一个大类，包括脑积水、神经管缺陷、唇腭裂、多指（趾）等常见疾病。随着医疗技术的不断进步，多数常见先天性结构畸形可以通过手术进行治疗。患有先天性结构畸形的儿童如果在出生后能够及时获得救治，一般预后效果较好，可以像正常孩子一样生活、学习和工作。

二、什么是先天性结构畸形救助项目？

在中央专项彩票公益金的支持下，为减少先天性结构畸形所致残疾，努力提高出生人口素质，国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目。主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗费用补助。

广西14家先天性结构畸形救助项目定点医疗机构分别是：广西医科大学第一附属医院、自治区妇幼保健院、自治区人民医院、右江民族医学院附属医院、贵港市人民医院、梧州市红十字会医院、贺州市人民医院、河池市人民医院，南宁、柳州、桂林、梧州、钦州、玉林市妇幼保健院。

三、哪些人能得到救助？

需同时满足下列条件：

1.临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性结构畸形6类先天性结构畸形疾病（详细病种见后页《病种名单》）。

2.年龄18周岁以下（含)。

3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明。

4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。

5.医疗费用自付部分超过3000元（含)。

四、能够获得哪些救助？

对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.自付部分超过3000元（含）、小于4000元的，补助额度为3000元。

2.自付部分超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为30000元（含）。

对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只资助一次。

五、如何申请？

1.基金会官网下载或定点医疗机构领取申请表

2.填写申请表并提交申请材料

3.定点医疗机构初审

4.项目管理机构组织专家复审

5.基金会复核并公示

6.定点医疗机构发放救助患儿回执单

7.监护人填写回执单、按要求提供正规票据及相关资料

8.项目管理机构审核回执单及相关材料并报送基金会

9.基金会拨付救助款项

六、申请都需要哪些资料？

1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口薄和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。

2.疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件)。如有门（急）诊自付费用应一并提供门（急）诊记录。

3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件、村（居)委会等出具的贫困证明材料原件（以上任一材料即可）。

七、救助病种名单

(1)神经系统先天畸形

序号 疾病名称

1 脑膨出

2 先天性脑积水

3 脊柱裂（包括脊髓栓系）

4 脊髓的其他先天性畸形

5 颅骨缝早闭

6 长头

7 阿-基氏综合征

(2)消化系统先天畸形

序号 疾病名称

8 门静脉连接异常   

9 门静脉-肝动脉瘘

10 食管先天性畸形

11 先天性肥大性幽门狭窄

12 先天性裂孔疝

13 小肠先天性缺如、闭锁和狭窄

14 大肠先天性缺如、闭锁和狭窄

15 麦克尔憩室

16 先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]

17 先天性肠固定畸形

18 双重肠

19 异位肛门

20 直肠和肛门先天性瘘

21 泄殖腔存留

22 胆管闭锁

23 胆总管囊肿

24 环状胰腺

(3) 泌尿系统及生殖器官先天性畸形

序号 疾病名称

25 先天性无阴道

26 隐睾

27 尿道下裂

28 阴茎屈曲畸形

29 性别不清和假两性同体

30 肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷

31 囊性肾病

32 先天性肾盂积水

33 先天性巨输尿管

34 先天性输尿管畸形

35 先天性膀胱－输尿管－肾反流

36 分成小叶的、融合的和马蹄形肾

37 异位肾

38 尿道上裂

39 膀胱外翻

40 先天性后尿道瓣

41 脐尿管畸形

42 膀胱先天性憩室

43 膀胱和尿道的其他先天性畸形

(4)肌肉骨骼系统先天畸形

序号 疾病名称

44 髋先天性变形

45 马蹄内翻足

46 脊柱先天性变形

47 先天性漏斗胸

48 先天性鸡胸

49 胸的其他先天性变形

50 胸锁乳突肌先天性变形

51 手先天性变形

52 膝先天性变形

53 多指（趾）

54 并指（趾）

55 膝先天性畸形

56 脊柱及骨性胸廓先天性畸形

57 骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷

58 先天性膈疝

59 膈的其他先天性畸形

60 脐突出

61 腹裂

(5)呼吸系统先天畸形

序号 疾病名称

62 喉先天性畸形

63 气管和支气管先天性畸形

64 肺先天性畸形

65 纵隔先天性囊肿

66 甲状舌管囊肿

(6)五官严重结构畸形

序号 疾病名称

67 引起听力缺陷的耳先天性畸形

68 耳前的窦道和囊肿

69 鼻后孔闭锁

70 腭裂

71 唇裂

72 腭裂，伴有唇裂